Så er det blevet tid til at fortsætte fortælling om “Mig og Cushing”. Har du set Mig og Cushing #1? Læs del 1 her.
Del 2 er uden filter – billeder og tekst. I får det, som det i virkeligheden er…
(Jeg skal lige nævne, at jeg selv har lavet billedet ovenfor, men det er inspireret af et billede, som jeg ikke ved hvem der har kreeret.)

Et halvt år efter min operation, fandt jeg endelig en dansk patientgruppe for Cushing på Facebook – vi “cushier” er jo ikke så mange… (Find gruppen “Cushing syndrom” for cushingpatienter og pårørende her.) Jeg var lykkelig og delte min historie. Her er noget af det, jeg skrev i april 2016, så altså for et år siden.

Min historie skrevet i april 2016

“Til dem som ikke kender mig og min historie, så er jeg 33 år (NU 34 år) gift med min importerede mand Ludvig fra Sverige og sammen har vi syngende, stædige, danseglade chokoladeelskende Liva på tre (æblet falder ikke langt… hø).

Jeg blev for ca. 6 mdr. siden opereret for MB Cushing (hypofysetumor). Jeg har nu sekundær binyrebarkinsufficiens (findes der da ikke en forkortelse haha), noget lavt stofskifte, jernmangel og måske andre skavanker… Mangler en pilleboks med tilstrækkeligt med rum og plads!! 😉

Jeg har det meste af mit liv kæmpet med en del og søgt hjælp i form af rådgivning, terapi og ofte følt mig som en hypokonder eller følt mig betragtet som en. Når jeg har haft det skidt, hvilket har svinget meget op og ned, har jeg også søgt svar hos læger, men aldrig rigtig fundet ud af hvorfor…

Efter jeg var gravid og fødte for snart 4 år siden, gik det helt ned ad bakke. Vi troede, jeg havde en mild fødselsdepression, og jeg havde svært ved at klare det hele både fysisk og psykisk. Begyndte også at få en slags angstanfald og kunne bare ikke klare ret meget.

Min mand insisterede igen for ca. 1 1/2 år siden på, at vi gik til lægen, og jeg kom igennem en psykiatrisk udredning og fik tildelt mere psykologhjælp. Som i nok har regnet ud blev psykologen sat på en umulig opgave. Det gik heller ikke med fysikken, og vi mistænkte noget med stofskiftet og pressede på at få det undersøgt nærmere. For et år siden crashede det for mig, og jeg var nødt til at sygemelde mig fra mit 4-årige studie, da jeg skulle til at skrive den afsluttende BA-opgave.

Jeg oplevede hovedpine, træthed, gik op mere og mere op i vægt, fik rundere ansigt, mere behåring, men håret på hovedet blev tyndere, fik let blå mærker, tør hud, svedeture, frøs, havde vilde humørsvingninger, var deprimeret og alt var stressende også selvom jeg forsøgte at slappe af. Jeg skældte Ludvig ud hele tiden, selvom jeg egentlig ikke ville… Og meget mere. Havde det bare dårligt!

Da det viste sig, at jeg på mirakuløs vis ikke var afsluttet i systemet på endokrinologisk afdeling på Rigshospitalet, fordi jeg tidligere var under kontrol for en ubehandlet struma, fik jeg en afbudstid – selvom min egen læge ville vente og se og ikke ville henvise mig.

Vupti kom jeg ind til en, som uden at sige det tænkte Cushing, og efter hun havde talt med sine overlæger, begyndte de at teste. Derfra gik det stærkt og med tests og mere eller mindre traumatiske indlæggelser, flere tests og til sidst operation af stor tumor i hypofysen. Efter tilsyneladende succesfuld operation fik jeg efter nogle dage lombaldræn i ryggen. Den indlæggelse var nok den hårdeste oplevelse i hele mit liv, og det var SÅ godt at komme hjem.

Jeg er stadig sygemeldt. Har været det et år nu og skal formentlig gøre et forsøg med ekstra tid til BA-opgaven efter sommerferien, hvis jeg kan få lægen til at skrive en udtalelse om, at jeg skal have ekstra tid.

Jeg har også noget med mine stofskiftetal, der ikke alle helt spiller og noget jernmangel og maveproblemer og lige nu lever jeg med sekundær binyrebarkinsufficens og forsøger at finde det rette leje med al medicin og aktivitet.

Jeg kan hente Liva mere fra børnehaven og er begyndt at lave mad igen. Vi har endda været i svømmehallen med efterfølgende nødvendig reconvalens 😉

Jeg er stadig selv midt i processen i at finde ud af, hvad jeg skal acceptere, hvad jeg skal kræve yderligere udredning for, hvad jeg skal leve med permanent, og hvad der kan forbedres. Jeg har læst, at man kan få egenfunktion tilbage igen ift. cortisol etc. men min nuværende endo (endokrinolog) mener ikke, at det vil blive normalt igen og siger, at det bedste scenarie for mig er at være insufficient. Ellers er hun bange for at Cushingen kommer igen. Er nervøs for selv at gøre min situation permanent ved at blive i en relativ høj dosis (27,5-30 mg HC i døgnet).

Hvornår skal man stole på lægerne og hvornår skal man stille spørgsmålstegn ved deres udmeldinger og ekspertice…?Hvordan skelner man mellem de forskellige symptomer for at finde ud af, hvad der er årsag til hvad og finder ud af, hvad der kan afhjælpe det? Hvornår må man acceptere, at nu har man nået sit nye “normal” og bare leve med det bedst muligt? Og er det nu kommet tilbage…?

Jeg tænker, at det er bekymringer og spørgsmål de fleste af os (cushingpatienter) gør os mere eller mindre.

Jeg er virkelig taknemmelig for, at det blev opdaget, og at man kunne operere mig og forhåbentlig har fået alt ud. Jeg skælder min mand mindre ud og kan da også tage mig mere af Liva og lege mere med hende end før. Selvom det ikke er så meget, man kunne ønske sig. Nogle dage er bedre end andre, og jeg har håb. Jeg kan huske, da jeg drømte om at kunne danse igen, og om ikke andet så dansede jeg i dag i min stue!

Jeg ved ikke, hvad jeg skulle have gjort uden min tro, min fantastiske mand og familie, venner, kirke, endda Ludvigs kollegaer, der lavede mad til os i mindst en måned efter operationen (bare et eksempel). Der er mange, der har støttet og hjulpet, og jeg er privilligeret med sådan et omsorgsfuldt netværk!
Det er ikke let at føle sig som en belastning samtidig med alt andet man går igennem, men jeg er blevet bedre til at bede om hjælp og tage imod 🙂

Til sidst vil jeg bare sige, at alle der er i berøring med Cushing, har gennemlevet sygdommen og lever med efterdøninger og følgesygdomme har min største respekt! Du er en sand kriger! Jeg ønsker, at du som jeg, også må se alt, vi hver især har at glæde os over og nyde. Du bidrager blot ved at være til og vid, at du er værdifuld, ønsket og elsket!

– også når du er træt og dårlig og ikke magter at se det positive…

Ja, jeg er en følelsesladet, særlig sensitiv og ekspressiv person 😉

Tak, fordi du ville læse min historie.”

Sådan skrev jeg for et år siden. Meget er sket siden hen…

Måske har du også alvorlig sygdom tæt på livet? Det er gået op for mig, at det har de fleste i virkeligheden. Enten fordi man selv eller ens nærmeste er ramt. Ramt er et godt og beskrivende ord. Ramt – såret i kampen. Bang!

Jeg er så helt utrolig taknemmelig for, at jeg ikke står alene i min kamp. Livets kamp. Kampen for livet. Et slag er vundet, og jeg (vi) kæmper videre.

Kæmper du? Vil du tage kampen op? Vil du kæmpe videre?

Lad os kæmpe side om side. Jeg kender en, som kan overvinde ALT. Det har jeg selv erfaret. Yes, det må jeg skrive mere om…

Det var del 2 i denne dramatiske fortælling. Fortsættelsen følger…

Det bliver godt!

Bonusinfo:
Såret til hjernen lukkede ikke tæt, og der løb spinalvæske fra hjernen ud af min næse. To dage efter operationen fik jeg efter en del problemer i kommunikationen lagt lomabldræn i ryggen. Jeg måtte vente og vente på at kommunikationen faldt på plads og var ekstremt dårlig. Fastede (unødigt viste det sig) og kastede op. Havde dundrende hovedsmerter etc. Det var da jeg med søs i hånden begyndte at ligge og synge lovsang, at de pludselig kom ind og sagde, at nu var det gået i orden så jeg kunne få lagt drænet – bemærkelsesværdigt…
Jeg skulle ligge fladt 24/7 i 5 dage. Helst også når jeg spiste. Drænet skulle så lukkes, når jeg fx skulle på wc. Det skulle ikke gøre ondt at have lombaldræn, men jeg er meget sensitiv og mærker alt, og jeg havde store smerter. Godt det er overstået!!