Jeg har spekuleret på, hvordan jeg skulle gå videre fra sidste indlæg Mig og Cushing #2 Min historie… Det var et billede af – et indblik i, hvad jeg og vi gik igennem, og hvordan jeg havde det med det hele for et år siden. Der er sket så meget, og kan på ingen måde gengive det hele. Hvordan skal man forklare alt det, der følger med en megasjælden og kompleks sygdom, som påvirker både krop og psyke – ja hele ens væsen?

Jeg tror, jeg vil starte med at beskrive en smule af, hvordan det var for mig og mine nærmeste i tiden omkring operationen… Det er ikke let underholdning. Det er virkeligheden.

Hjerneoperation…

Som du kan læse i Mig og Cushing #2, så blev jeg efter udredning hurtigt sat på til en hjerneoperation 6/10 2015. De gik ind igennem min næse og fjernede en “godartet” tumor (læs mere i Mig og Cushing #1). Som jeg tidligere har beskrevet, var jeg ekstremt dårlig både fysisk og psykisk. Hjernekirurgen mente, at jeg har haft tumoren formentlig i over 10 år – måske mere pga. dens størrelse. Min krop har altså haft en ekstrem overproduktion af stresshormonet kortisol, der steg og steg over mange år. Kroppen kan ikke klare de høje niveauer af kortisol. Hvis man ikke bliver opereret enten ved at fjerne tumoren i hypofysen og/eller fjerne binyrerne, så er udsigten tidlig død. BUM!

Der sad jeg på Rigshospitalet efter en masse tests, MR-scanning og flere tests derhjemme og med indlæggelse. Stresset. Udkørt. Angst. Presset. Alene med en fremmed endokrinolog og en helt grøn sygeplejerske og fik at vide, at jeg havde en tumor i hjernen. Et hypofyseadenom som jeg var nødt til at få fjernet hurtigst muligt.

Ludvig og Liva var ude på gangen, fordi hun var syg hjemme fra børnehaven og var nødt til at komme med. Jeg sludrede med og lod endoen vise mine forskellige synlige symptomer, som den interessante “en ud af en million” cushingpatient.

Det var alt sammen meget overvældende, men det var først senere, at reaktionen i virkeligheden kom. Jeg var nødt til at holde sammen på mig selv for at håndtere det og for Livas skyld. Der var jo heller ikke noget valg. Jeg skulle bare opereres – hvis jeg altså ville leve til at se Liva vokse op.

Jeg er faktisk meget taknemmelig over, at det ikke var et valg, jeg selv skulle træffe. Jeg er i forvejen ret udfordret, når det kommer til at træffe beslutninger. Mere før operationen, fordi jeg hele tiden var så presset, end nu over 1 1/2 år efter. (Det er vist  meget normalt at valg og beslutninger kan være krævende for sensitive…) Men ja, det valg slap jeg for. Pyh!

Fra jeg fik den endelige besked, gik der mellem 2-3 uger, til jeg blev opereret på neurokirurgisk afdeling på Rigshospitalet. Inden da var jeg igennem flere tests og samtaler med sygeplejersker, kirurgen, anæstesiafdelingen – you name it! Alt det her mens mit stressniveau lå på mindst gange 6-7 over det andre kan komme op på – selv med en pistol for tindingen…

Familie og venner måtte træde til og hjalp med Liva. Når Ludvig ikke kunne holde til mere, måtte søs tage med mig til diverse læger og afdelinger. Selvom jeg ikke var alene, var jeg meget alene. Ingen kunne og kan helt forstå. Ikke engang andre med samme sygdom, som jeg heller ikke anede, hvordan jeg skulle komme i kontakt med. Både fordi der er så få, og hvor er de så? Men også fordi jeg på ingen måde kunne overskue det. Jeg forstod heller ikke helt mig selv.

Ingen forstod. Ingen andre end Gud.

Jeg råbte og græd og var stille.

Vi bad. Andre bad. Mange bad.

Vi blev båret igennem af bøn og støtte. Gud selv bar os. Gennem andres arme og hans. Hele vejen. Også når det hele føltes som kaos og helt umuligt. Når det føltes, som at nu ville jeg gå i stykker. Jeg gik i stykker. Gud holdt mig i sin favn og bar mig. Der er ingen tvivl i mit sind om det. Jeg var ikke overlevet uden Gud.

Har du ikke nogen gange tænkt, at en person lige i det øjeblik var en engel sendt fra Gud?

Jeg var den lamme mand på båren, der bliver hejset ned af sine venner foran Jesus – Markusevangeliet 2.  Jeg var det i meget lang tid. Jeg er det stadig på nogen måder. Jeg kunne ikke have gjort det uden mine venner. Englene. Det kan jeg stadig ikke. Det skal jeg heller ikke.

Mennesker har brug for mennesker – som nogen har hørt i serien “Skam”. Jeg tror, Gud selv er relation og kærlighed. Jeg tror, vi er skabt i Guds billede og til relation – ikke kun med Gud, men også til hinanden – til andre mennesker. Det vil jeg skrive mere om en anden gang…

Vi er velsignede med et netværk af mennesker, som holder af os, beder for os og træder til, så godt de kan, med det de har. Praktisk hjælp, bøn, omsorg i mange afskygninger. Guds arme, omsorg på jorden. Tusind tak!

Ingen kan dog bære og forstå det hele. Ingen andre end Gud selv.

Kæmper du også med ting og føler dig alene og overvældet? Længes du efter, at nogen vil forstå og hjælpe dig?

Jeg har været nødt til at lære at bede om og tage imod hjælp. Fra Gud, venner, familie, kirkefamilie, ja selv Ludvigs kollegaer, patienter og andre, jeg har mødt på min vej med kronisk sygdom. Jeg har været en del af et kristent fællesskab – Roskilde Vineyard – og er det stadig. Jeg har været nødt til at være sårbar og lade andre se min sårbarhed og smerte.

Kun Gud kan bære og forstå det hele, men vi har også brug for hinanden.

Du er så velkommen! I min kirke. I mit netværk. I min sofa.