Warning: "continue" targeting switch is equivalent to "break". Did you mean to use "continue 2"? in /var/www/sofiessofa.dk/public_html/wp-content/plugins/jetpack/_inc/lib/class.media-summary.php on line 77

Warning: "continue" targeting switch is equivalent to "break". Did you mean to use "continue 2"? in /var/www/sofiessofa.dk/public_html/wp-content/plugins/jetpack/_inc/lib/class.media-summary.php on line 87
Kronisk sygdom og ensomhed - Spørg selvom du måske ikke forstår... - Sofies Sofa

Som kronisk syg med en supersjælden sygdom og følger heraf kan jeg ofte føle mig ensom og alene #cushingssurvivor 👊🏻

Jeg har en god mand, gode venner, familie, min tro og et dejligt fællesskab i min kirke… Men i min hverdag er jeg meget alene hjemme eller alene til diverse undersøgelser og behandlinger. Og selvom man som troende kan sige, at jeg aldrig er helt alene, så kan jeg godt føle mig alene og ensom alligevel. Ja, det gjorde Jesus selv, som jeg forstår det ud fra bibelen.

Udover at sygdom og hormonubalancer påvirker min krop påvirker det i høj grad også mine følelser og tanker – ja mit humør og mine reaktioner.

Cushing => hjerneoperation => binyreinsufficiens => selvregulering af livsnødvendig medicin => stort ansvar og udmattelse/kvalme og madlede/fatigue/hovedpine etc. => kan ikke klare ret meget => sygemelding, smerte og kamp => sorg og ensomhed

Ensomhed følger ofte med kronisk sygdom

Jeg skriver om dette for at gi’ indsigt i livet som cushingpatient og kronisk syg. Jeg tror, at mange som lever med kronisk sygdom kan nikke genkendende til en oplevelse af ensomhed. En ensomhed, der følger med, når andre omkring én ikke selv har prøvet at leve med (samme) sygdom, og alt der følger med. En ensomhed i selv at stå med ansvaret for at holde sig selv i live med piller og løbende egenjustering af doser – som mig. Læs mere om det HER.

Det kan være svært at forstå for omgivelserne

Når man er alvorligt og/eller kronisk syg kan omgivelserne have svært ved at sætte sig ind i og helt forstå, hvordan det er at leve med det, hvordan det føles, og hvad det gør ved en. Det er svært at forstå konsekvenserne af sygdommen(e) og måske tør man slet ikke spørge til den syge og ved ikke, hvad man skal sige og gøre. Berøringsangsten er endnu en ting, der kan gøre, at man som syg føler sig mere ensom.

Det er ikke unormalt, at man kan opleve at være til et socialt arrangement i ens familie eller med venner og meget få eller måske ingen spørger til, hvordan det går. Måske fordi de ikke rigtigt tør. Måske har omgivelserne også svært ved at forholde sig til det længere og kroniske, som ikke bare blev behandlet, blev bedre og gik over.

Jeg forstår det på en måde godt. Der er mange ting, jeg ikke ville forstå eller vide, hvordan jeg skulle snakke om og måske spørge til før – sådan har jeg det stadig med nogle ting nu faktisk.

Landskabsbillederne i dette indlæg er alle uden filter. Jeg synes, det er så smukt. Selvom jeg kan være ensom på mine aleneture, så nyder jeg naturen og de mange smukke udsigter. Man kan godt glæde sig over noget samtidig med, at man måske er ensom.

Mennesker er forskellige med forskellige behov

Vi mennesker er også forskellige og har forskellige behov i disse situationer. Måske orker man som (kronisk) syg ikke at tale om det lige i den sammenhæng eller den dag. Men måske er det altid fint bare at italesætte ens omsorg og vise, at man ser vedkommende – også selvom man ikke kan forstå det hele og måske ikke kan sætte sig fuldt ud ind i alting eller overskue at spørge ind til det. Hvis man magter at spørge ind og lytte, tænker jeg, at det er en god idé at spørge, om vedkommende har lyst til at snakke om det. Så kan man selv vælge at gå ind i det eller lade være. Det er nemlig heller ikke rart, hvis man som kronisk syg altid selv er nødt til at bringe på banen, hvordan det lige går med en og det hele. Hvis man bliver spurgt, har man selv chancen for enten at dele lidt eller bare sige, at man hellere vil snakke om noget andet end ens helbredstilstand lige den dag.

Jeg vil bryde tabuet

Det var lidt om, hvordan jeg oplever ensomheden som kronisk syg og med sjælden sygdom. Jeg har ikke alle gyldne svar på, hvordan man bryder ensomheden. Jeg vil bare tale om den, anderkende den og fortælle, at den er der- bryde tabuet så at sige.

Når jeg kører ud i naturen på el-cyklen, snakker jeg ofte med Gud. Jeg fortæller ham om mine glæder og sorger – om min ensomhed.

Er du den, der står ved siden af og ikke ved, hvad du skal sige? Så prøv dig frem og tur at bryde berøringsangsten. Det behøver ikke altid være lange dybe samtaler. Man kan i virkeligheden også bare sige, at man ikke ved, hvad man skal sige, men fx at man tænker på personen. Og spørg, hvis du har tid til at lytte. MEN lad være med straks at begynde at fortælle om andre, du kender til som har været syge – også selvom det var noget lignende (i din optik)😉

Er du selv syg og kender til den ensomhed, jeg skriver om? Måske vil du føle dig mindre ensom, hvis du ved, at du ikke er ene om ensomheden.

Jeg forstår i hvert fald, hvis du føler dig ensom. Kram fra sofaen🤗

Jeg så denne video fra DR’s kampagne om sorg for nylig og tænkte ja, sådan er det også med kronisk sygdom. Man kunne i virkeligheden bare bytte ordet “sorg” ud med “kronisk sygdom” og “den sørgende” ud med “den kronisk syge”. Så se med og få indblik i, hvad, der ikke er så rart, og hvad der er godt at gøre og sige til en, der er (kronisk) syg😉

Author

Write A Comment