Hvordan er det for mig at leve med binyreinsufficiens og alle de andre følger af Cushing?

I går aftes sad jeg i sofaen og tænkte, mens jeg skrev lidt tanker ned efter mit lille hospitalseventyr mandag (læs HER.) Jeg har skrevet lidt videre på det siden. Jeg tænker, det kan være svært at sætte sig ind i, hvordan mit og vores liv som familie er påvirket af sygdom. Måske kan nogle af mine tanker give et indblik og udvide horisonten en smule. Måske du lever med sygdom og vil føle dig mindre alene. Tankerne kommer her. Der er mange af dem, men det er blot nogle…

Tanker efter hospitalsbesøg og tests

Efter jeg kæmpede mig hjem mandag, gik resten af dagen med at forsøge at hvile, håndtere efterdøningerne samtidig med at kysse lidt på Liva og give hende bare lidt opmærksomhed og så regne ud, hvor meget ekstra medicin, jeg havde brug for. Det er nemlig sådan, at alle vis kroppe selv klarer kortisoljusteringerne gør det automatisk efter stressniveau og behov løbende. Det er slet ikke noget, man tænker over. Men når ens binyrer er rundforvirrede og har givet op, som mine – det man kalder binyreinsufficiens – så er man nødsaget til at forsøge at immitere det med piller, som så tager 30-60 min. om at virke rundt i kroppen.

Det er ikke let at justere det selv. Det giver også bivirkninger og bl.a. Cushingsymptomer (det, jeg kom fra med overproduktionen af kortisol), hvis man får for meget eller er nødt til at tage høje doser ofte. Jeg kunne da også konstatere, at jeg skulle have taget mere i løbet af dagen tidligere, da jeg betalte for det senere om eftermiddagen/aftenen. Jeg tog så ekstra igen inden sengetid og risikerede søvnløshed, men jeg sov da.

Om morgenen lige inden jeg kom frem til første test (Synachtentest), var jeg virkelig kvalm og dårlig og måtte gå langsomt hen til endokrinologisk ambulatorium… Klik på billedet og læs mere om det og MR-scanningen.

Et stort ansvar

Det er et enormt ansvar at skulle finjustere medicinen og ofte dagligt. Man er stort set hele tiden lidt over- eller underdoseret. Der går ikke en dag, hvor jeg ikke mærker konsekvenser af Cushingen og alle følgesygdomme som binyreinsufficiensen, hormonubalancer og andet følgegejl. Der er meget at lære at leve med.

Da jeg sagde til den søde laborant, at jeg stadig ville ønske, at min krop ville få sin egen normalproduktion igen, sagde hun noget i retning af “hvorfor, du lever jo fint med medicin.” Så gav jeg lidt op og tænkte bare mit…

You have no clue!!

Jo medicinen holder mig i live og jeg ER taknemmelig, men der er mange ting, jeg ikke kan som andre kan. Og der er mange ting, jeg hele tiden skal tage højde for. Det er et enormt ansvar, at jeg skal holde mig selv i live med piller og kørende ved at sørge for at få de rette doser. Kun jeg kan mærke i min krop, hvad jeg har brug for og det er altså ikke ligetil skulle jeg hilse og sige. Jeg skal også være meget skarp på, hvor meget og hvad jeg laver og fylder mig selv og min tid med. Min krop er ekstremt følsom for fysisk og psykisk pres og stress både det sjove og positive og det mere udfordrende, ubehagelige og trælse.

Jeg længes…

Mit liv er slet ikke, som det ville være, hvis jeg var selvproducerende af kortisol og andre hormoner – ja hvis jeg var rask. Jeg længes efter at have energi til at gøre mere med Liva. At orke lege mere end en halv til en hel time uden at være helt smadret af det. At tage på flere ture med hende og med Ludvig. Gå i svømmehallen sammen uden at det skal “koste” mig så meget. Jeg længes efter ikke at have kvalme og madlede mindst et tidspunkt om dagen og vågne frisk og oplagt til min dag. Jeg længes efter at kunne hjælpe mere til herhjemme. Jeg længes efter at kunne være mere fri i mit sexliv, opleve alt man kan som elskende og ikke blive dårlig – Uuh tabu…

Let’s talk about sex baby… En anden gang😉

Jeg længes efter at kunne fokusere og koncentrere mig bedre, at kunne studere mere tid ad gangen og klare et arbejde. Tænk at kunne lytte ordentligt og være mere nærværende overfor dem omkring mig i længere samtaler. Jeg ville gerne kunne synge og spille med andre, kreere mere musik og andet. Jeg længes efter at kunne engagere mig mere i ting, som jeg brænder for fx i min kirke, at kunne hjælpe mere til, hjælpe udstødte osv.

Jeg håber og tror på, at jeg stadig gør en forskel i andres liv. At jeg stadig har meget at byde ind med og finder veje til at dele det, jeg har på hjerte bl.a. her på bloggen. Jeg er taknemmlig for de muligheder, jeg har, men lige nu vil jeg bare give et indblik i mit livs realiteter. Jeg ved, at vi ikke kan og skal alt i livet. Vi er mennesker. Vi har begrænsninger, og det er meningen sådan. Men det laboranten velmendende sagde provokerede mig. Jeg kunne ikke lade være med at tænke “Ja, jeg er i live og ja jeg kan mere end for 1 år og 2 år siden, men mit liv er ikke, som de fleste andres.” Mit liv er ikke, som hvis jeg ikke var afhængig af livsnødvendig medicin og havde alt muligt følgegejl.

Jeg nyder de små ting som bøger i reolen i stedet for i flyttekasser og en hyggelig farverig lyskæde “Happy lights” passende navn❤️

Accept

Men ja, det kan gøre nogle ting lettere med accept. Det er noget alle med kronisk sygdom dealer med og kæmper for, tror jeg. Uvished, smerte, udmattelse og træthed, frustration, tab, sorg og accept. At acceptere og lægge sit liv om.

Øj, nu blev det længere, end jeg først havde tænkt, men der er bare så meget… Meget at håndtere og deale med. Meget der følger med kronisk sygdom. 
Meget der bliver påvirket af det.

Jeg ved ikke, om det opvejer alt det trælse og lortet, men der er også positive følger, som at se og være taknemmelig for de små ting – og for bare at eksistere, som jeg også skrev og sagde i indlægget og min video sidst. Se HER.

Udsigten fra sofaen uden filter, som jeg så den, da jeg sad og skrev det meste til dette indlæg. Det er da fantastisk det skaberværk. Jeg er taknemmelig, Det gør en stor forskel at ligge mærke til den slags, tage det ind og sætte pris på det!

Nå, i går blev sådan en Blah-dag og i dag, har jeg igen været en lille tur til noget behandling. Jeg var pludselig sent på den og måtte styrte rundt og ud ad døren for at nå frem. Det resulterede så i, at jeg igen lige måtte tage lidt ekstra medicin. Resten af dagen inden jeg skulle hente Livapigen i børnehaven gik med at ligge på sofaen og stene Netflix, for at komme bare lidt ovenpå igen. Bare et eksempel.

Jeg er i gang med min BA for at afslutte min uddannelse wooop!!

Forhåbentlig kan jeg snart fordybe mig lidt i mit nystartede BA-projekt igen. Ja, jeg er faktisk ikke sygemeldt længere nu efter to og et halvt år. Jeg har nemlig fået lov til at lave et nyt forsøg på at afslutte min uddannelse på halv tid her fra september. Det lykkes ikke rigtigt med det der halv tid, men det skrider langsomt frem. Jeg gør en indsats – bare ikke mandag, i går eller i dag. Måske kan jeg finde kræfter og tid til det i morgen. Sådan må det bare være.

Hvis du nåede helt herned er jeg imponeret. Jeg kan have udfordringer med at formulere mig i korthed. Så i dag blev det laaaangt, og der var så meget mere jeg kunne fortælle om mit liv med sygdom.

Jeg håber, det var interessant og oplysende. Jeg håber, du føler dig forstået og mindre alene, hvis du også kæmper med sygdom selv eller en, du har kær. Tak for, at du læser med!

Sådan ser sofaen ud nu for tiden de få timer jeg orker at studere. I looove it!! Jeg ER taknemmelig for, at jeg kan det – også selvom det bare er lidt ad gangen…
Author

9 Comments

  1. Pingback: Min egen musik fra sofaen #1 My heart yearns - Sofies Sofa

  2. Pingback: Årsdag for min hjerneoperation i 2015 - Sofies Sofa

  3. Pyha – det er mange ting at skulle forholde sig til oven i at være familie med et lille barn! “Følgegejl” – det lyder ikke sjovt. Overhovedet! Jeg tænker, det er helt igennem okay at blive provokeret af sådan en velmenende bemærkning. Du ved bedst, hvordan det er at være dig.
    Tak fordi du deler!

    • Sofies Sofa Reply

      Tak Anne❤️ Ja det er meget og jeg kender flere, som kæmper endnu mere end jeg gør. Så det er også svært at skrive uden at være bange for at virke utaknemmelig og have et negativt fokus. Jeg tror min reaktion var at dele for at skabe indsigt og bare være åben og ærlig lige. Så tak for din kommentar❤️ og ja det med at være mor til en lille en som kronisk syg er også en udfordring samtidig med at jeg er meget taknemmelig over at vi fik hende. Noget jeg tænker at skrive lidt om en dag. ❤️

  4. Kære Sofie ❤️
    Tak for dit ærlige skriv. Og tak fordi du gør en forskel i mit liv 🌸❤️

  5. Hej fra en fellow 3K’er! (Pt på barsel). Tak fordi du giver et indblik i dit liv, jeg synes det er interessant at læse med. Jeg har selv kæmpet med psykisk sygdom i mange år (betragter dog mig selv som ude på den anden side 7-9-13), så jeg kan godt sætte mig ind i det med at være følsom over for stress og skulle indrette sit liv derefter. Men jeg har netop “no clue” om hvordan det er at leve med en sygdom som din, derfor kan jeg kun blive klogere. Held og lykke med bachelor-opgaven! 😃

    • Sofies Sofa Reply

      Hej fellow 3K’er😊

      Dejligt at du læser med og får noget godt ud af det. Jeg har også været igennem en psykiatrisk udredning, for var noget præget af de sindssyge mængder stresshormon gennem mange år. Men det viste sig så at være en tumor i min hjerne, der skabte problemer og altså en umulig opgave for psykologen… Går dog stadig til psykolog og er glad for at få hjælp på den måde også😊

      Må du også fortsat få det du har brug for og respektere og lytte til dig selv og dine behov❤️

      Vi øver os ik😉

      God barsel😃

Write A Comment