Det er svært og ofte ikke just positivt og opmuntrende at dele omkring livet med sygdom – især den alvorlige kroniske slags, som påvirker ens hverdag i høj grad. Jeg er i gang med at fortælle min historie “Mig og Cushing”. Læs mere i del 2 og del 3. Der er så mange ting at fortælle om og filosofere over i forbindelse med alt, jeg har oplevet og stadig står i. I dag fik jeg lyst til at dele lidt tanker om nogle af de ting, som jeg lærer om i processen.

Til at starte med kaldte jeg dette indlæg “To ting sygdom har lært mig”, men sandheden er, at jeg stadig har meget at lære om de her ting. Jeg er stadig i proces med det og vil nok være det resten af livet. Nå men her er så nogle tanker om nogle af de ting livet med sygdom lærer mig om…

1. Tålmodighed

Cushing er en sygdom, der kræver ekstremt meget tålmodighed. Inden operationen var jeg mildest talt ude at skide stort set hele tiden. Til sidst inden operationen havde jeg så meget stresshormon i kroppen, at der blev målt 6-7 gange mere end det du og alle andre normaltproducerende kan komme op på – også hvis man fik sat en pistol for tindingen. Så min tolerancetærskel var ikke bare lav. Den var i minus.

Det betød, at jeg brugte alle kræfter jeg overhovedet kunne på at forsøge at kontrollere mine reaktioner, så de gik mindst muligt ud over Ludvig og Liva og andre omkring mig. Jeg kunne ikke klare noget som helst til sidst og jeg var mere end stresset – jeg var helt ude i torvene. Det krævede ekstrem tålmodighed fra Ludvig og andre, men også for mig selv.

Efter operationen kunne jeg næsten ingenting og var sindssygt dårlig meget af tiden. Det tog meget lang tid bare at kunne klare at gå i bad, få spist ordentligt, gå en lille tur, nogen dage kunne jeg ikke engang se Netflix, der gik måneder før jeg kunne læse lidt etc. Det var minibabyskridt og nogle gange et skridt frem og to tilbage. Alle der er i berøring med Cushing ved, at det kræver ekstrem tålmodighed.
Vi har så travlt og vi skal nå så meget og være så skideeffektive, men det kunne jeg og vi bare glemme alt om. Heldigvis har jeg jordens mest tålmodige og forstående mand. Han får til tider også nok, men hvis nogen er et forbillede for mig i tålmodighed, så er det Ludvig. Han har mange gange hjulpet mig med at forventningsafstemme og sænke ambitionerne. Han forventer tilbagefald, og at det alt sammen tager og kræver tid – masser af tid og tålmodighed… Suk! Burde have sådan et skilt på “Under oplæring. Hav tålmodighed.” Ja ok… hav tålmodighed med mig, fordi jeg er ved at lære tålmodighed🤣 Men det er altså heller ikke særlig nemt!

2. Tilgivelse og nåde

Det er ikke særlig rart ikke at kunne styre sig selv og sine egne reaktioner. Jeg havde det som om, der var et uregerligt kaotisk stormvejr raserende indeni, som ofte også manifesterede sig udenpå. Når jeg ikke kunne bremse mig selv, så gik det ud over mine nærmeste. Det er formentlig noget vi alle kender til i en eller anden grad… Med Cushing er det ekstremt og voldsomt. Det er helt sikkert mere voldsomt indeni end udenpå, men begge dele kræver tilgivelse og nåde.

Nøj, hvor har jeg mange gange måttet tilgive mig selv for at fare op og reagere! I lang tid vidste vi jo ikke, hvad der foregik – at jeg faktisk var propfyldt med stresshormon og dødsens syg. Jeg plejede at tænke, at jeg ikke havde nogen selvkontrol. Det var vist i virkeligheden stikmodsat. Men al selvkontrol i verden kan ikke stoppe orkanen hormonerne blæser op i en person med Cushing.

Det eneste jeg og vi kunne gøre var at tilgive og have stor nåde. Tilgive alle udsving og reaktioner. Tilgive al kritik og hårde ord. Tilgive, at jeg ikke kunne klare noget som helst eller i hvert fald meget lidt. Tilgive al kommen til kort.

Det var nok i virkeligheden sværere for mig selv at tilgive og have nåde med mig selv. Selv da vi vidste, at der var en årsag – en naturlig forklaring, var det stadig megasvært at høre og se alle mine egne reaktioner, som gik udover Ludvig og min lille Liva. Det var SÅ svært at være nødt til at gå ud ad døren og væk fra situationen for at beskytte Liva, som stod og græd og skreg “Moar! Moar! Jeg vil ha’ moar!!” Så gik jeg selv grædende og selvbebrejdende ud ad døren. Væk for ikke at gå i stykker. Væk for ikke at gøre mere skade.

Igen og igen mødte jeg tilgivelse og nåde hos mine kære. Igen og igen var jeg nødt til at tilgive mig selv og have nåde for mig selv og dem omkring mig. Jeg har læst i en bog om parforhold og familieliv ud fra et kristent perspektiv, at tilgivelse er en daglig praksis. At det er en helt naturlig del af det daglige familieliv at tilgive hinanden. Vi kan nogen gange tænke, at den er helt gal, når situationen kræver tilgivelse, men det er altså en naturlig hverdagspraksis. Det er meningen, at vi skal praktisere tilgivelse hver eneste dag. Det er da lidt af en lettelse, synes jeg! Vi har i hvert fald haft rig mulighed for at øve os😜

Hm… Jeg havde tænkt, at dette indlæg skulle have en mere positiv vinkel. Der er mange svære og hårde ting at bearbejde for mig i min rejse med Cushing. Det positive er (bl.a.), at jeg faktisk HAR lært meget om tålmodighed, tilgivelse og nåde. Det er, at vi som familie klarede – med Guds hjælp og andres – at gå igennem alt vi har været igennem indtil nu. Jeg tror mange forhold går i stykker i orkanens øje, men vi bygger på klippegrund – ikke sand.

Vi prøver ikke at klare det hele selv – eller vender i hvert fald hurtigt om, når vi kan se, at det tydeligvis ikke fungerer. Vi går til Gud sammen og hver for sig – igen og igen og siger “Hjælp!”. Nogen gange råber vi til Gud. Nogen gange er alt, der kommer ud et suk, men Gud forstår. Det er ikke hver gang, at vi starter med at gå til Gud, men det er helt tydeligt, at det er Gud, der får os igennem. Det er det, der virker.

Står du også i situationer, som kræver tålmodighed, tilgivelse og nåde? Hvad gør du, når du ikke magter det? Går du også til Gud og siger “Hjælp!”?

Måske har du fundet vej her forbi, fordi du også kæmper med ting, måske Cushing eller anden sygdom, måske noget helt andet. Må du få den hjælp, tilgivelse og nåde, du har brug for. Det, tænker jeg, vi alle brug for.