I aften er aftenen inden synachten-test og MR-scanning. Mit liv med kronisk sygdom…

Synachten-testen har jeg prøvet flere gange. Sidste gang var for et halvt år siden ca. Det er for at teste mine binyre og se, hvordan det står til, med egenproduktionen af kortisol. Jeg må ikke tage min medicin (hydrocortison, som er kunstig kortisol) før efter testen. Det er det, der er den største udfordring for mig – udover at jeg virkelig ikke er glad for at blive stukket!!

Stort set hver morgen, når jeg vågner, har jeg det skidt. Oftest føles det som at have influenza i mindre eller kraftigere grad. Jeg sluger pillerne og bliver i sengen. Nogen gange sover jeg lidt videre, andre gange slumrer jeg bare og venter på, at pillerne skal virke, før jeg går i gang med dagen.

Nogen gange er jeg ok, når jeg så står op. Andre gange tager det måske flere timer, før jeg kan gå i gang med at læse, tage til en behandling/undersøgelse eller hvad jeg nu skal. Det tager som regel lang tid at få lavet noget morgenmad og komme i gang.

Nå men det, der så er så udfordrende med den her test er så, at jeg skal stå op ca. Kl. 6.15 og gøre mig klar og få noget mad i mig og tage turen med Ludvig i bilen på 30-45 minutter ind til Rigshospitalet – her bliver jeg så mere og mere kvalm og groggy – og så ind og stikkes i og have sprøjtet noget til at stimulere mine binyrer til at producere kortisol, vente 30 min. tage endnu en blodprøve, og så må jeg så tage min medicin. Det er alt sammen en meget stressende situation for mig, da jeg også har det svært med hospitaler. Hvis den kunne ville min krop så øge kortisolproduktionen med mit stressniveau, men i stedet får den stort set intet af det livsnødvendige hormon, for jeg har binyreinsufficiens.

I morgen kan jeg så ikke tage hjem direkte og hvile efter testen. Jeg skal nemlig over på hovedmatriklen på en anden afdeling og MR-scannes. Det har jeg prøvet en gang før min hjerneoperation for næsten 2 år siden . Her sprøjter de noget kontrastvæske ind i min krop og så bliver jeg kørt ind og scannet. Mener de sprøjter noget mere ind undervejs og jeg bliver måske rykket lidt på og ind igen i larmen og ligge helt stille.

Jeg forventer ikke, at de finder nogen tilbagevendende tumor på nuværende tidspunkt, da min kortisolproduktion virker til at være stort set ikke-eksisterende og det var jo overproduktion, der var problemet inden operationen. Der havde jeg nemlig en tumor, der sendte signalhormon til mine binyre, så de stormegaoverproducerede cortisol. Så ja, jeg er gået fra en yderlighed til en anden…

Læs evt. om mig og Cushing HER og min historie og billeder fra før og efter hjerneoperationen HER.

Nå men her til aften var jeg ved at gå godt og grundigt i nervøsitets- og “nejnejnej”-mode. Så gik jeg i bad og sang og sludrede lidt med Gud. Det hjalp…
Jo mere afslappet jeg kan være des bedre, for des mere jeg stresser des mere kortisol har jeg brug for, og det må jeg ikke tage 12 timer før Synachten-testen kl. 8.15. Derfor tændte jeg hjertestearinlys og fandt et stykke chokolade og satte mig og skrev til jer her.

Ja det var bare et lille indblik i, nogle af de ting, jeg dealer med som kronisk syg. Nu har min mobil fortalt mig, at det er sengetid… Men jeg skal bare liiige…

Jeg håber, jeg kan sove og få så mange timers søvn som muligt, selvom jeg altså aldrig vågner frisk og veludhvilet uanset, hvor meget jeg sover…

Alle har noget, de kæmper med, som du måske slet ikke har nogen anelse om. Der er meget, man ikke kan se udenpå, så vær rar og venlig – ALTID.

Sov godt…